01 октября 2014.
/46ТВ/.
О том, что дочь больна, Елена Иванова узнала, когда Арине было 2 года. Девочке поставили диагноз – детский церебральный паралич. Эта болезнь неизлечима. Можно только немного улучшить состояние больного. В тот момент, Елена призналась, что испытала боль и отчаяние. Но супруги Ивановы решили бороться за счастливое детство дочери.
- Мы не унываем, дружная семья… Стали растить свое прекрасное чадо. Тяжело, конечно, было растить. Время все проводили на «Хуторской», каждые полтора – три месяца. Потом реже. Ездили по санаториям.
Арина перенесла четыре операции по отсечению атрофированных сухожилий. Следующую операцию должны провести через два года. Сейчас она не принимает никаких лекарств. Учится в 9 классе и строит планы на будущее. Уже год девочка занимается в секции тяжелой атлетики. Результаты не заставили себя ждать. Арина стала чемпионкой России и завоевала ряд областных и всероссийских наград.
Свою болезнь Арина принимает и относится к ней философски:
Я стараюсь не унывать. Лучше быть необычным человеком среди многих других, чем обычным…
Самая заветная мечта Арины, как и у любой спортсменки, - завоевать золото на главных соревнованиях. Для нее – это паралимпиада. А сейчас Арина мечтает о сенсорном телефоне, чтобы, уезжая в другие города на соревнования, она могла поддерживать связь с родителями и друзьями из секции.
- Телефон, например, чтобы общаться с друзьями, которые живут в других городах.
А маленький Демидов Данила мечтает о скоростном велосипеде, чтобы кататься на улице с братом. Он очень любит вечерние прогулки.
- Расскажи, есть у тебя какая-нибудь мечта? Может, ты что-нибудь хочешь?
- Велосипед спортивный. Брату и мне.
Мальчик борется с одной из разновидностей эритродермии. Заболел Данила в роддоме. Ему сделали прививку, которая спровоцировала болезнь. Кожа мальчика становится сухой, лопается и шелушится, затем сходит. И так повторяется с новообразовавшейся. Десять лет Данила и его родители пытаются вылечить этот недуг. Для его лечения необходимы дорогостоящие крема и гели. Ежегодно малыша отправляют на море, где ему становится значительно лучше.
- Родился он чистенький, у него только на пупочке была маленькая ранка. Но когда сделали прививку, у него это началось по всей коже. Реакция пошла. И мы по сей день боремся с этим заболеванием, лечим его… - говорит мама.
Когда крохотному Даниле был всего месяц, его сердце чуть не остановилось. Малыша чудом спасли. Маме предлагали отказаться от ребенка и развестись с его отцом, потому что медики предположили, что болезнь генетическая и передается по линии отца. Юлия не согласилась… Муж ее поддержал. Сейчас в их семье растут еще два абсолютно здоровых сына – Сережа и Кирюша.
- Я думала, что домой не приду, всю жизнь буду в больницах лежать… Тяжело было смотреть: пеленку распеленаешь, а кожа вся остается на пеленке. Купаешь, а до него нельзя было дотронуться, как будто фольга лопается, кожа сходит…
Надежда на выздоровление есть всегда, даже когда дети страдают от самого страшного недуга. Диана Фатеева – единственная в нашей области, кто борется с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Это разновидность рака крови. Ежемесячно, во время сна, происходит разрушение клеток крови – эритроцитов, а спинной мозг не функционирует, то есть не вырабатывает новые. Делать операцию поздно и не безопасно. Каждый месяц девочка делает переливание крови и тромбоцитов, принимает дорогостоящие препараты. Очередное необходимое лекарственное средство - «Солирис», которое должно заменить переливание и остановить разрушение эритроцитов. Стоит один флакон такого препарата 320 тысяч рублей. Диане в месяц нужно шесть, то есть почти 2 миллиона рублей. Принимать препарат придется всю жизнь. Где брать такие огромные деньги мама девочки не знает.
- Спасибо огромное, большое донорам. Для нас кровь – это жизненно необходимо… Раз в месяц мы обязательно переливаем кровь.
- Группа крови какая?
- Вторая положительная.
- Вторая положительная нужна? Толька она?
- Только она нужна.
- Препараты какие-либо нужны?
- Мы недавно были в Москве, препараты нам те отменили, уже не помогают, организм привык. Назначили новые. Но пока из федерального или регионального бюджета будут выделять средства на приобретение этих препаратов.
Маргарита живет одна, без супруга. Все годы лечения ей помогают добрые люди и благотворительные фонды. Надеется на помощь и сейчас. Диана тоже верит в свое выздоровление и, как Данилка, мечтает о спортивном велосипеде, чтобы кататься вечером со своей единственной подругой.
- Хочу велосипед. Скоростной.
- А зачем? Тебе нравится на велосипеде кататься?
- Да, нравится.
Семнадцатилетняя Ирина Курочкина борется с раком мозга уже 8 лет. У нее поражен мозжечок, поэтому передвигаться самостоятельно девочке трудно. Ей нужны специальные тренажеры. Самым эффективным эллиптический. Стоимость его с среднем 20 – 25 тысяч рублей. Позволить себе его купить мама девочки не может. Ирина увлекается собиранием пазлов. На стене в комнате более десятков картин, которые она собрала сама: ангелы, лошади, волшебные феи из каких-то сказочных стран, словно из грез девочки, где она здорова и счастлива. А в реальном мире ей приходится буквально сражаться за жизнь с самым опасным заболеванием. Каждые полгода Ирина ездит в Московскую клинику, где проходит обследование. Только одно УЗИ головного мозга обходится маме в 30 тысяч рублей. Она не устает благодарить тех, кто на протяжении всех лет помогает ей собрать нужную сумму для обследования и лечения дочери.
- Спасибо людям, спасибо родителям, которые не бросают своих детей. Очень многие есть бросают своих деток. Из детских домов есть… Находятся добрые люди, которые сидят с ними после операций, фонды находят этих людей и выплачивают им. Спасибо, конечно, фондам, что помогают, без помощи невозможно вылечить ребенка.
Ирина живет с мамой и бабушкой, бабушка парализована и не встает с постели. Близким и единственным другом девочки был родной брат. Но беда, как известно, не приходит одна. В этом году он погиб. Ирина тяжело переживает смерть брата. Друзей у нее нет. И сейчас нет возможности общаться с ребятами в социальных сетях, так как доступ в селе к ним закрыт. Девочка очень мечтает о друге. Ирина хочет мопса, даже имя ему придумала – Пончик.
- Я хочу себе щенка, мопсика маленького. У меня была собака-пекинес , но его украли. Девочка была. Сейчас хочу тоже опять собачку…
Эти дети борются с опасными и трудноизлечимыми болезнями, но, самое страшное, что они очень умны, и, конечно знают и понимают, почему так часто лежат в больницах, чем это грозит и что ожидать. Они учатся на дому и, практически, ни с кем не общаются. Часто их друзьями становятся дети из клиник, где они вместе лечатся. Но порой, приехав в больницу на повторное обследование, узнают, что друг больше не придет… никогда…
Ребята не сдаются и верят, что обязательно будут здоровыми и счастливыми.
- Ты в больнице лежишь и там есть детки, которые тоже болеют. Что бы ты им пожелала?
- Здоровья, счастья, успехов, чтобы они верили в чудо, и оно обязательно сбудется.
- Ты же веришь, что ты выздоровеешь?
- Да!
Если после сегодняшней передачи хоты бы один человек поможет хотя бы одному ребенку, значит, мы работали не зря. Чужих детей не бывает! Так давайте поможем им вместе!
Если Вы хотите осуществить мечту ребенка или оказать материальную помощь, обратитесь к организаторам проекта «Подари мечту» по телефону: 8(4712) 30-70-50 или перечислите деньги, отправив SMS на короткий номер 3116. Наберите слово «bebi», пробел и сумму пожертвования. Подробную информацию можно прочесть на сайте.
О том, что дочь больна, Елена Иванова узнала, когда Арине было 2 года. Девочке поставили диагноз – детский церебральный паралич. Эта болезнь неизлечима. Можно только немного улучшить состояние больного. В тот момент, Елена призналась, что испытала боль и отчаяние. Но супруги Ивановы решили бороться за счастливое детство дочери.
- Мы не унываем, дружная семья… Стали растить свое прекрасное чадо. Тяжело, конечно, было растить. Время все проводили на «Хуторской», каждые полтора – три месяца. Потом реже. Ездили по санаториям.
Арина перенесла четыре операции по отсечению атрофированных сухожилий. Следующую операцию должны провести через два года. Сейчас она не принимает никаких лекарств. Учится в 9 классе и строит планы на будущее. Уже год девочка занимается в секции тяжелой атлетики. Результаты не заставили себя ждать. Арина стала чемпионкой России и завоевала ряд областных и всероссийских наград.
Свою болезнь Арина принимает и относится к ней философски:
Я стараюсь не унывать. Лучше быть необычным человеком среди многих других, чем обычным…
Самая заветная мечта Арины, как и у любой спортсменки, - завоевать золото на главных соревнованиях. Для нее – это паралимпиада. А сейчас Арина мечтает о сенсорном телефоне, чтобы, уезжая в другие города на соревнования, она могла поддерживать связь с родителями и друзьями из секции.
- Телефон, например, чтобы общаться с друзьями, которые живут в других городах.
А маленький Демидов Данила мечтает о скоростном велосипеде, чтобы кататься на улице с братом. Он очень любит вечерние прогулки.
- Расскажи, есть у тебя какая-нибудь мечта? Может, ты что-нибудь хочешь?
- Велосипед спортивный. Брату и мне.
Мальчик борется с одной из разновидностей эритродермии. Заболел Данила в роддоме. Ему сделали прививку, которая спровоцировала болезнь. Кожа мальчика становится сухой, лопается и шелушится, затем сходит. И так повторяется с новообразовавшейся. Десять лет Данила и его родители пытаются вылечить этот недуг. Для его лечения необходимы дорогостоящие крема и гели. Ежегодно малыша отправляют на море, где ему становится значительно лучше.
- Родился он чистенький, у него только на пупочке была маленькая ранка. Но когда сделали прививку, у него это началось по всей коже. Реакция пошла. И мы по сей день боремся с этим заболеванием, лечим его… - говорит мама.
Когда крохотному Даниле был всего месяц, его сердце чуть не остановилось. Малыша чудом спасли. Маме предлагали отказаться от ребенка и развестись с его отцом, потому что медики предположили, что болезнь генетическая и передается по линии отца. Юлия не согласилась… Муж ее поддержал. Сейчас в их семье растут еще два абсолютно здоровых сына – Сережа и Кирюша.
- Я думала, что домой не приду, всю жизнь буду в больницах лежать… Тяжело было смотреть: пеленку распеленаешь, а кожа вся остается на пеленке. Купаешь, а до него нельзя было дотронуться, как будто фольга лопается, кожа сходит…
Надежда на выздоровление есть всегда, даже когда дети страдают от самого страшного недуга. Диана Фатеева – единственная в нашей области, кто борется с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Это разновидность рака крови. Ежемесячно, во время сна, происходит разрушение клеток крови – эритроцитов, а спинной мозг не функционирует, то есть не вырабатывает новые. Делать операцию поздно и не безопасно. Каждый месяц девочка делает переливание крови и тромбоцитов, принимает дорогостоящие препараты. Очередное необходимое лекарственное средство - «Солирис», которое должно заменить переливание и остановить разрушение эритроцитов. Стоит один флакон такого препарата 320 тысяч рублей. Диане в месяц нужно шесть, то есть почти 2 миллиона рублей. Принимать препарат придется всю жизнь. Где брать такие огромные деньги мама девочки не знает.
- Спасибо огромное, большое донорам. Для нас кровь – это жизненно необходимо… Раз в месяц мы обязательно переливаем кровь.
- Группа крови какая?
- Вторая положительная.
- Вторая положительная нужна? Толька она?
- Только она нужна.
- Препараты какие-либо нужны?
- Мы недавно были в Москве, препараты нам те отменили, уже не помогают, организм привык. Назначили новые. Но пока из федерального или регионального бюджета будут выделять средства на приобретение этих препаратов.
Маргарита живет одна, без супруга. Все годы лечения ей помогают добрые люди и благотворительные фонды. Надеется на помощь и сейчас. Диана тоже верит в свое выздоровление и, как Данилка, мечтает о спортивном велосипеде, чтобы кататься вечером со своей единственной подругой.
- Хочу велосипед. Скоростной.
- А зачем? Тебе нравится на велосипеде кататься?
- Да, нравится.
Семнадцатилетняя Ирина Курочкина борется с раком мозга уже 8 лет. У нее поражен мозжечок, поэтому передвигаться самостоятельно девочке трудно. Ей нужны специальные тренажеры. Самым эффективным эллиптический. Стоимость его с среднем 20 – 25 тысяч рублей. Позволить себе его купить мама девочки не может. Ирина увлекается собиранием пазлов. На стене в комнате более десятков картин, которые она собрала сама: ангелы, лошади, волшебные феи из каких-то сказочных стран, словно из грез девочки, где она здорова и счастлива. А в реальном мире ей приходится буквально сражаться за жизнь с самым опасным заболеванием. Каждые полгода Ирина ездит в Московскую клинику, где проходит обследование. Только одно УЗИ головного мозга обходится маме в 30 тысяч рублей. Она не устает благодарить тех, кто на протяжении всех лет помогает ей собрать нужную сумму для обследования и лечения дочери.
- Спасибо людям, спасибо родителям, которые не бросают своих детей. Очень многие есть бросают своих деток. Из детских домов есть… Находятся добрые люди, которые сидят с ними после операций, фонды находят этих людей и выплачивают им. Спасибо, конечно, фондам, что помогают, без помощи невозможно вылечить ребенка.
Ирина живет с мамой и бабушкой, бабушка парализована и не встает с постели. Близким и единственным другом девочки был родной брат. Но беда, как известно, не приходит одна. В этом году он погиб. Ирина тяжело переживает смерть брата. Друзей у нее нет. И сейчас нет возможности общаться с ребятами в социальных сетях, так как доступ в селе к ним закрыт. Девочка очень мечтает о друге. Ирина хочет мопса, даже имя ему придумала – Пончик.
- Я хочу себе щенка, мопсика маленького. У меня была собака-пекинес , но его украли. Девочка была. Сейчас хочу тоже опять собачку…
Эти дети борются с опасными и трудноизлечимыми болезнями, но, самое страшное, что они очень умны, и, конечно знают и понимают, почему так часто лежат в больницах, чем это грозит и что ожидать. Они учатся на дому и, практически, ни с кем не общаются. Часто их друзьями становятся дети из клиник, где они вместе лечатся. Но порой, приехав в больницу на повторное обследование, узнают, что друг больше не придет… никогда…
Ребята не сдаются и верят, что обязательно будут здоровыми и счастливыми.
- Ты в больнице лежишь и там есть детки, которые тоже болеют. Что бы ты им пожелала?
- Здоровья, счастья, успехов, чтобы они верили в чудо, и оно обязательно сбудется.
- Ты же веришь, что ты выздоровеешь?
- Да!
Если после сегодняшней передачи хоты бы один человек поможет хотя бы одному ребенку, значит, мы работали не зря. Чужих детей не бывает! Так давайте поможем им вместе!
Если Вы хотите осуществить мечту ребенка или оказать материальную помощь, обратитесь к организаторам проекта «Подари мечту» по телефону: 8(4712) 30-70-50 или перечислите деньги, отправив SMS на короткий номер 3116. Наберите слово «bebi», пробел и сумму пожертвования. Подробную информацию можно прочесть на сайте.