04 февраля 2020.
/46ТВ/.
Курянка Екатерина Беликова воспитывает 9-летнего сына Кирилла. Его диагноз – гидроцефалия. Имеются и сопутствующие заболевания - ДЦП, эпилепсия. До 2018 года ребенок был более активным - мог прыгать в коляске, произносил звуки. А затем мальчик заболел гриппом, после чего у него началась другая жизнь. Кирилл теперь просто лежит, не издавая никаких звуков. Ноги не работают, отказала функция глотания. Питание юный курянин получает через специальную гастростому.
- После стационара нам выписали спецпитание. К сожалению, в списках его нет. Питание достаточно дорогое – Similac Alimentum 470 рублей банка. В месяц требуется 10 банок. Буквально позавчера у меня были из комитета здравоохранения и обещали что-нибудь придумать. Но пока тишина, и я боюсь, что ничего мы не придумаем, - рассказывает Екатерина Беликова.
Ребенку нужна безмолочная смесь, поскольку его организм не усваивает лактозу. Новое питание и усваивается лучше, и колик не вызывает, однако обходится недешево. Вместе с необходимыми Кириллу медикаментами получается довольно внушительная сумма.
- Больше 50 тысяч в месяц нужно, - поясняет курянка. - Со всеми выплатами у меня выходит 23 с копейками.
Схожая проблема имеется и у многодетной курянки Инны Колинчук. Её средний ребенок как раз сейчас празднует День рождения. Богдану исполнилось 7 лет. У мальчика диагностировали генетическое заболевание – врожденную мышечную дистрофию Ульриха.
- Он не сидит, не ходит, ничего. Просто лежит. Кушает он через блендер всё мягкое. Может из ложечки творог, йогурт съесть, кашу из бутылочки, - говорит Инна Колинчук.
В мышцах мальчика разрушается белок. В 7 лет он весит 12 килограммов. Для того, чтобы поддержать здоровье ребенка, московские диетологи посоветовали давать ему «Малоежку», предназначенную для ослабленных детей.
- Нам рекомендовал диетолог хотя бы 2 бутылочки в день. Но это рекомендация только. Это не прописано у него по ВТЭКу, где программа реабилитации, - отмечает курянка.
Не прописан в списках и другой, необходимый ребенку препарат. Это «Микролакс», помогающий решать проблемы с кишечником.
- Они говорят: «Они у нас не идет по бесплатным рецептам», - цитирует Инна Колинчук ответственных лиц.
Выйти на работу обе мамы не могут. Они круглосуточно находятся рядом со своими сыновьями.
- Такие дети – они ангелы, - уверена Екатерина Беликова. - В нашей семье есть свой ангел, который нас защищает, оберегает, а мы -делаем всё, чтобы продлить его жизнь.
Курянки не ропщут на жизнь, они благодарны всем, кто им помогает. Но увы! В общий государственный подход больные дети зачастую не попадают. Каждый ребенок индивидуален. Ни Кирилл, ни Богдан никак не вписываются в инструкции. Но их мамы готовы на всё, чтобы помочь своим тяжело больным сыновьям.
- Наша задача – дать ему достойно уйти из жизни. Я понимаю, что его не станет рано или поздно, это может случиться в любой момент, - добавляет Екатерина Беликова.
О чем мечтают эти курянки? Естественно, продлить жизнь своим сыновьям. А еще о том, чтобы главными в лечении тяжело больных детей всё же становились сами дети, а не многочисленные инструкции.
- После стационара нам выписали спецпитание. К сожалению, в списках его нет. Питание достаточно дорогое – Similac Alimentum 470 рублей банка. В месяц требуется 10 банок. Буквально позавчера у меня были из комитета здравоохранения и обещали что-нибудь придумать. Но пока тишина, и я боюсь, что ничего мы не придумаем, - рассказывает Екатерина Беликова.
Ребенку нужна безмолочная смесь, поскольку его организм не усваивает лактозу. Новое питание и усваивается лучше, и колик не вызывает, однако обходится недешево. Вместе с необходимыми Кириллу медикаментами получается довольно внушительная сумма.
- Больше 50 тысяч в месяц нужно, - поясняет курянка. - Со всеми выплатами у меня выходит 23 с копейками.
Схожая проблема имеется и у многодетной курянки Инны Колинчук. Её средний ребенок как раз сейчас празднует День рождения. Богдану исполнилось 7 лет. У мальчика диагностировали генетическое заболевание – врожденную мышечную дистрофию Ульриха.
- Он не сидит, не ходит, ничего. Просто лежит. Кушает он через блендер всё мягкое. Может из ложечки творог, йогурт съесть, кашу из бутылочки, - говорит Инна Колинчук.
В мышцах мальчика разрушается белок. В 7 лет он весит 12 килограммов. Для того, чтобы поддержать здоровье ребенка, московские диетологи посоветовали давать ему «Малоежку», предназначенную для ослабленных детей.
- Нам рекомендовал диетолог хотя бы 2 бутылочки в день. Но это рекомендация только. Это не прописано у него по ВТЭКу, где программа реабилитации, - отмечает курянка.
Не прописан в списках и другой, необходимый ребенку препарат. Это «Микролакс», помогающий решать проблемы с кишечником.
- Они говорят: «Они у нас не идет по бесплатным рецептам», - цитирует Инна Колинчук ответственных лиц.
Выйти на работу обе мамы не могут. Они круглосуточно находятся рядом со своими сыновьями.
- Такие дети – они ангелы, - уверена Екатерина Беликова. - В нашей семье есть свой ангел, который нас защищает, оберегает, а мы -делаем всё, чтобы продлить его жизнь.
Курянки не ропщут на жизнь, они благодарны всем, кто им помогает. Но увы! В общий государственный подход больные дети зачастую не попадают. Каждый ребенок индивидуален. Ни Кирилл, ни Богдан никак не вписываются в инструкции. Но их мамы готовы на всё, чтобы помочь своим тяжело больным сыновьям.
- Наша задача – дать ему достойно уйти из жизни. Я понимаю, что его не станет рано или поздно, это может случиться в любой момент, - добавляет Екатерина Беликова.
О чем мечтают эти курянки? Естественно, продлить жизнь своим сыновьям. А еще о том, чтобы главными в лечении тяжело больных детей всё же становились сами дети, а не многочисленные инструкции.