© фото - администрация Курской области
29 января 2025.
/46ТВ/.
В Курской области двухлетний малыш одним из первых в мине начал получать инновационную генную заместительную терапию. У ребенка диагностировано редкое генетическое заболевание кожи - дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Таких детей еще называют дети-бабочки - у них из-за мутации в генах радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек.
Лечение инновационным препаратом «Беремаген геперпавек» для двухлетнего курянина организовал фонд «Круг добра».
- Новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения, - рассказали в Правительстве Курской области. - Поэтому для обучения сотрудников кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская.
До недавнего времени можно было лечить лишь симптомы буллезного эпидермолиза. А теперь в мире появился препарат, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, который помогает клеткам кожи функционировать так же, как здоровые, существенно повышает качество жизни пациентов и сокращает вероятность осложнений.
Первая партия эффективного лекарственного препарата была закуплена в конце 2024 года. Двухлетний курянин вошел в число 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза, которые первыми начинают получать необходимую им терапию.
- Новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения, - рассказали в Правительстве Курской области. - Поэтому для обучения сотрудников кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская.
До недавнего времени можно было лечить лишь симптомы буллезного эпидермолиза. А теперь в мире появился препарат, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, который помогает клеткам кожи функционировать так же, как здоровые, существенно повышает качество жизни пациентов и сокращает вероятность осложнений.
Первая партия эффективного лекарственного препарата была закуплена в конце 2024 года. Двухлетний курянин вошел в число 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза, которые первыми начинают получать необходимую им терапию.