25 июля 2014.
/46ТВ/.
Глядя на эту жизнерадостную и веселую девочку, очень сложно поверить в то, что у нее страшное и неизлечимое заболевание под названием муковисцидоз с тяжелым течением. Это врожденная болезнь, обусловленная генной мутацией. В патологический процесс в той или иной степени вовлекается весь организм. Но больше всего страдают легкие, поджелудочная железа и сердце.
- Эта болезнь не вылечивается. Только поддерживается в стабильном состоянии всеми этими сильнейшими антибиотиками, либо бывает хуже, ухудшение, фиброз развивается, идет разрушение легочной ткани, - рассказывает мама Олеси, Ольга Кинаш.
Это заболевание из тех, с которыми лучше не шутить. Порой на счету каждая секунда.
- Когда начинается обострение - это страшно, у нее поднимается температура до 40, и она просто падает, не может встать. Я знаю, что это началось обострение, - говорит мама больной Олеси.
В комнате Олеси, помимо детских игрушек, стоят специальные аппараты, о существовании которых здоровые дети даже и не знают. Девочка живет только благодаря им и лекарствам. Её утро начинается с ингаляций, потом дренаж, следом прием антибиотиков и других препаратов. Все по режиму и ежедневно.
- Диагноз поставили в три года, а инвалидность дали только в пять, вот два года мы добивались. И инвалидность дали только на год, теперь надо подтверждать, - уверяет Ольга Кинаш.
Вот и получается, что заболевание неизлечимое, а инвалидность дали только на один год. Да и то с большим трудом. Сама Олеся в силу возраста пока всего этого не понимает, но уже начинает задавать вопросы почему она не такая как все.
- Начинает взрослеть, задает вопросы, а почему никто не дышит (на специальном аппарате), а я дышу, боится ставить катетер, становится проблемно с этим. Устает от постоянных процедур, - волнуется за дочь Ольга Кинаш.
Маленькой Олесе хочется быть, как все. У нее хорошая память - многие сказки, которые читают ей родители, девочка помнит наизусть.
Из-за того, что девочке часто приходится лежать в больнице - то в Москве, то в Курске - обзавестись друзьями ей так и не удалось. Единственная подружка Олеси - старшая сестра Даша.
- Я единственная её подружка, мы с ней играем, гуляем, все время с ней. Она меня очень любит, я её очень люблю. Все время с ней рядом - переживает за сестру Даша.
Когда у Олеси нет обострения болезни, ей разрешают гулять на улице. И первым делом она играет, наверное, в самую любимую для многих девочек игру - классики. Но самая главная мечта Олеси - жить без лекарств и ингаляций. Или хотя бы просто жить. А для этого Олеси нужны два основных препарата - Тобрамицин и Колистин, каждый из которых стоит более 100 тысяч рублей за курс. Одно лекарство семье выдают по квоте бесплатно. На второе же приходится собирать деньги самостоятельно. В самые короткие сроки для Олеси необходимо найти деньги на курс лечения Колистином. Он жизненно необходим этой девочке. Иначе может стать слишком поздно...
Помочь Олесе Кинаш может каждый из нас.
Номер карты мамы Олеси в Сбербанке РФ 6761 9600 0143 462 316, карта действительна до 01/17.
Киви-кошелек - 9513157881.
Номер счёта в Курском ОСБ Сбербанка России - 40817810133002971667
Реквизиты: БИК 043807606
ИНН 7707083893
КПП 463202001
Р/с 30301810233000601300
к/с 30101810300000000606
Глядя на эту жизнерадостную и веселую девочку, очень сложно поверить в то, что у нее страшное и неизлечимое заболевание под названием муковисцидоз с тяжелым течением. Это врожденная болезнь, обусловленная генной мутацией. В патологический процесс в той или иной степени вовлекается весь организм. Но больше всего страдают легкие, поджелудочная железа и сердце.
- Эта болезнь не вылечивается. Только поддерживается в стабильном состоянии всеми этими сильнейшими антибиотиками, либо бывает хуже, ухудшение, фиброз развивается, идет разрушение легочной ткани, - рассказывает мама Олеси, Ольга Кинаш.
Это заболевание из тех, с которыми лучше не шутить. Порой на счету каждая секунда.
- Когда начинается обострение - это страшно, у нее поднимается температура до 40, и она просто падает, не может встать. Я знаю, что это началось обострение, - говорит мама больной Олеси.
В комнате Олеси, помимо детских игрушек, стоят специальные аппараты, о существовании которых здоровые дети даже и не знают. Девочка живет только благодаря им и лекарствам. Её утро начинается с ингаляций, потом дренаж, следом прием антибиотиков и других препаратов. Все по режиму и ежедневно.
- Диагноз поставили в три года, а инвалидность дали только в пять, вот два года мы добивались. И инвалидность дали только на год, теперь надо подтверждать, - уверяет Ольга Кинаш.
Вот и получается, что заболевание неизлечимое, а инвалидность дали только на один год. Да и то с большим трудом. Сама Олеся в силу возраста пока всего этого не понимает, но уже начинает задавать вопросы почему она не такая как все.
- Начинает взрослеть, задает вопросы, а почему никто не дышит (на специальном аппарате), а я дышу, боится ставить катетер, становится проблемно с этим. Устает от постоянных процедур, - волнуется за дочь Ольга Кинаш.
Маленькой Олесе хочется быть, как все. У нее хорошая память - многие сказки, которые читают ей родители, девочка помнит наизусть.
Из-за того, что девочке часто приходится лежать в больнице - то в Москве, то в Курске - обзавестись друзьями ей так и не удалось. Единственная подружка Олеси - старшая сестра Даша.
- Я единственная её подружка, мы с ней играем, гуляем, все время с ней. Она меня очень любит, я её очень люблю. Все время с ней рядом - переживает за сестру Даша.
Когда у Олеси нет обострения болезни, ей разрешают гулять на улице. И первым делом она играет, наверное, в самую любимую для многих девочек игру - классики. Но самая главная мечта Олеси - жить без лекарств и ингаляций. Или хотя бы просто жить. А для этого Олеси нужны два основных препарата - Тобрамицин и Колистин, каждый из которых стоит более 100 тысяч рублей за курс. Одно лекарство семье выдают по квоте бесплатно. На второе же приходится собирать деньги самостоятельно. В самые короткие сроки для Олеси необходимо найти деньги на курс лечения Колистином. Он жизненно необходим этой девочке. Иначе может стать слишком поздно...
Помочь Олесе Кинаш может каждый из нас.
Номер карты мамы Олеси в Сбербанке РФ 6761 9600 0143 462 316, карта действительна до 01/17.
Киви-кошелек - 9513157881.
Номер счёта в Курском ОСБ Сбербанка России - 40817810133002971667
Реквизиты: БИК 043807606
ИНН 7707083893
КПП 463202001
Р/с 30301810233000601300
к/с 30101810300000000606