06 мая 2016.
/46ТВ/.
- Через несколько часов после родов у ребенка упал сахар крови, начались судороги, сестра детского отделения, которая находилась в тот момент с ребенком вовремя все это заметила и вызвала врачей реанимации, - вспоминает мама больной Сашеньки Ольга Авдеева.
- Фактически сразу началось внутривенное введение глюкозы, проведено необходимое обследование ещё в родильном доме, что помогло эффективно и быстро поставить этот диагноз, - комментирует детский эндокринолог Курской областной Татьяна Кузнецова. - Если бы были повторяющиеся тяжёлые гиппогликимийные (симптомы) на протяжении какого-то времени даже не длительного, пусть даже нескольких суток, то весьма вероятна потеря какого-то интеллектуального развития, и поражение центральной нервной системы в общем могло быть.
К счастью, этого не случилось, а значит, малышке суждено жить. Гиперинсулинизм - очень редкое, непредсказуемое и практически не исследованное в России заболевание. По данным мировой статистики оно диагностируется в одном из пятидесяти тысяч случаев. В Курской области избыток инсулина у новорожденных встречается лишь второй раз, то есть для медиков это совсем непривычно.
- Складывается впечатление, что не может быть, что в предыдущие годы у нас совсем не было врожденного гиперинсулинизма. Наверное, дети либо погибали, либо наблюдались с другими заболеваниями, - говорит врач.
О причинах возникновения этой врожденной болезни говорить сложно.
- Это генетическая поломка, на генетическом уровне, - рассказывает мама младенца. - Ни у кого из семьи сахарного диабета нет.
Предпринятые экстренные меры спасли малышке жизнь, но родители теперь готовятся к длительному и крайне непростому лечению. Сейчас все с нетерпением ожидают результатов генетического исследования, которое проводят в Москве. Это поможет уточнить форму заболевания и решить, что делать дальше. Пока же жизнедеятельность Саши поддерживается фармакологически.
- Сейчас Сашеньке вводится глюкоза постоянно, 24 часа в сутки с помощью инфузомата, также в данный момент мы подкалываем октреотид - это гормон, и мы привезли таблетки «Прогликем», которые не зарегистрированы на территории Российской Федерации, и было проблематично их достать, - рассказывает о лечении ребенка Ольга Авдеева.
Получение лечения частично бесплатно, а частично - за счёт родителей. С учётом того, что пока работает только отец, семье приходится весьма нелегко.
- Таблетки, тот же самый «Прогликем», мы первую пачку покупали за 110 евро, - рассказывает молодая мама. - Сейчас принимаем по три капсулы в день, в пачке их сто и дозировка понемногу будет увеличиваться.
Саше полагается врачевание «по квоте» в столице, однако родители рассматривают вариант лечения за рубежом. В тех странах, где уже проводились исследования этого заболевания.
- Есть страны, которые занимаются этой болезнью, по крайней мере, они об этом давно знают, у нас это появилось относительно недавно. Это Германия, это Израиль, Дания. Речь шла об институте в Дании. Официально прописано, что лечение стоит 38 тысяч евро, - говорит курянка.
Родители маленькой Александры уже начали собирать деньги на лечение.
- Что вас поддерживает?
- Поддерживает муж! поддерживают друзья, близкие поддерживают, коллеги, - делится Ольга Авдеева.
В молодой семье Авдеевых Саша - первенец. Родители очень ждали ребенка и готовы делать все возможное и даже невозможное, чтобы девочка жила. Для борьбы с недугом сейчас семье как никогда необходима мощная общественная и финансовая поддержка. Помочь может каждый из нас.
Контакты:
Мама - Ольга 89513127800
Папа - Александр 89202637770
Номер карты Сбербанка: 5469 3300 1008 7926 Авдеева Ольга Юрьевна
Qiwi кошелек: 89202637770
Группа в контакте: https://vk.com/club120212644
Почта: lapusya2010@mail.ru
- Через несколько часов после родов у ребенка упал сахар крови, начались судороги, сестра детского отделения, которая находилась в тот момент с ребенком вовремя все это заметила и вызвала врачей реанимации, - вспоминает мама больной Сашеньки Ольга Авдеева.
- Фактически сразу началось внутривенное введение глюкозы, проведено необходимое обследование ещё в родильном доме, что помогло эффективно и быстро поставить этот диагноз, - комментирует детский эндокринолог Курской областной Татьяна Кузнецова. - Если бы были повторяющиеся тяжёлые гиппогликимийные (симптомы) на протяжении какого-то времени даже не длительного, пусть даже нескольких суток, то весьма вероятна потеря какого-то интеллектуального развития, и поражение центральной нервной системы в общем могло быть.
К счастью, этого не случилось, а значит, малышке суждено жить. Гиперинсулинизм - очень редкое, непредсказуемое и практически не исследованное в России заболевание. По данным мировой статистики оно диагностируется в одном из пятидесяти тысяч случаев. В Курской области избыток инсулина у новорожденных встречается лишь второй раз, то есть для медиков это совсем непривычно.
- Складывается впечатление, что не может быть, что в предыдущие годы у нас совсем не было врожденного гиперинсулинизма. Наверное, дети либо погибали, либо наблюдались с другими заболеваниями, - говорит врач.
О причинах возникновения этой врожденной болезни говорить сложно.
- Это генетическая поломка, на генетическом уровне, - рассказывает мама младенца. - Ни у кого из семьи сахарного диабета нет.
Предпринятые экстренные меры спасли малышке жизнь, но родители теперь готовятся к длительному и крайне непростому лечению. Сейчас все с нетерпением ожидают результатов генетического исследования, которое проводят в Москве. Это поможет уточнить форму заболевания и решить, что делать дальше. Пока же жизнедеятельность Саши поддерживается фармакологически.
- Сейчас Сашеньке вводится глюкоза постоянно, 24 часа в сутки с помощью инфузомата, также в данный момент мы подкалываем октреотид - это гормон, и мы привезли таблетки «Прогликем», которые не зарегистрированы на территории Российской Федерации, и было проблематично их достать, - рассказывает о лечении ребенка Ольга Авдеева.
Получение лечения частично бесплатно, а частично - за счёт родителей. С учётом того, что пока работает только отец, семье приходится весьма нелегко.
- Таблетки, тот же самый «Прогликем», мы первую пачку покупали за 110 евро, - рассказывает молодая мама. - Сейчас принимаем по три капсулы в день, в пачке их сто и дозировка понемногу будет увеличиваться.
Саше полагается врачевание «по квоте» в столице, однако родители рассматривают вариант лечения за рубежом. В тех странах, где уже проводились исследования этого заболевания.
- Есть страны, которые занимаются этой болезнью, по крайней мере, они об этом давно знают, у нас это появилось относительно недавно. Это Германия, это Израиль, Дания. Речь шла об институте в Дании. Официально прописано, что лечение стоит 38 тысяч евро, - говорит курянка.
Родители маленькой Александры уже начали собирать деньги на лечение.
- Что вас поддерживает?
- Поддерживает муж! поддерживают друзья, близкие поддерживают, коллеги, - делится Ольга Авдеева.
В молодой семье Авдеевых Саша - первенец. Родители очень ждали ребенка и готовы делать все возможное и даже невозможное, чтобы девочка жила. Для борьбы с недугом сейчас семье как никогда необходима мощная общественная и финансовая поддержка. Помочь может каждый из нас.
Контакты:
Мама - Ольга 89513127800
Папа - Александр 89202637770
Номер карты Сбербанка: 5469 3300 1008 7926 Авдеева Ольга Юрьевна
Qiwi кошелек: 89202637770
Группа в контакте: https://vk.com/club120212644
Почта: lapusya2010@mail.ru